Leben mit Multipler Sklerose

Von , Medizinredakteurin und Biologin
Martina Feichter

Martina Feichter hat in Innsbruck Biologie mit Wahlfach Pharmazie studiert und sich dabei auch in die Welt der Heilpflanzen vertieft. Von dort war es nicht weit zu anderen medizinischen Themen, die sie bis heute fesseln. Sie ließ sich an der Axel Springer Akademie in Hamburg zur Journalistin ausbilden und arbeitet seit 2007 für NetDoktor (zwischenzeitlich als freie Autorin).

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An Multipler Sklerose erkranken vor allem junge Menschen zwischen 20 und 40 Jahren. Viele haben dann ihren ersten Job angefangen, sind mitten in der Ausbildung oder gerade dabei, Karriere zu machen. Einige haben oder wünschen sich eine Familie mit Kindern. Lesen Sie hier, wie Multiple Sklerose Sport- und Reiseaktivitäten sowie Schwangerschaften beeinflusst und welche möglichen Konsequenzen die Erkrankung für das Berufsleben hat.

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Wie beeinflusst Multiple Sklerose das Leben?

Viele Menschen, die die Diagnose MS erhalten, fragen sich, wie die Erkrankung ihr Leben beeinflussen wird und welche Einschränkungen die Multiple Sklerose im Alltag mit sich bringen wird. Eine Standard-Antwort gibt es auf diese Frage allerdings nicht, denn die Erkrankung verursacht individuell ganz unterschiedliche Beschwerden und nimmt bei jedem Menschen einen anderen Verlauf.

Multiple Sklerose im Berufsleben

Viele Menschen mit MS sind trotz ihrer Beschwerden über Jahre hinweg in der Lage weiter produktiv und ohne Einschränkungen zu arbeiten. Gehen Chef und Mitarbeiter offen mit der Erkrankung um, gibt es viele Möglichkeiten, die Arbeit an die veränderte Situation anzupassen.

Manchmal schränkt die Multiple Sklerose die körperliche Leistungsfähigkeit aber auch so weit ein, dass es für die Betroffene nur noch teilweise oder gar nicht mehr möglich ist, ihren ursprünglichen Beruf auszuüben. Neben körperlicher Behinderung sind abnorme Müdigkeit (Fatigue) und Konzentrations-Störungen häufige Gründe, warum Menschen mit MS vorzeitig aus dem Berufsleben ausscheiden.

Ansprechen oder verschweigen?

Eine generelle Informationspflicht am Arbeitsplatz besteht bei MS nicht – ausser die Arbeit ist mit einem Sicherheitsrisiko verbunden. Relevante gesundheitliche Einschränkungen müssen Sie dem Arbeitgeber mitteilen, zum Beispiel MS-bedingte Seh-Probleme bei der Arbeit als Busfahrer oder Pilot oder Gleichgewichts-Probleme bei einer Tätigkeit als Dachdecker.

Bei beruflichen Tätigkeiten ohne Sicherheitsrisiko entscheiden Sie selber, ob Sie Ihre MS-Erkrankung mitteilen. Eine pauschale Antwort auf die Frage "Mitteilen oder nicht?" gibt es hier nicht. Das Klima am Arbeitsplatz und der individuelle Krankheitsverlauf spielen eine wichtige Rolle.

Wenn Sie in einer verständnisvollen Arbeitsumgebung tätig sind, bringt es Ihnen unter Umständen entscheidende Vorteile, wenn Sie offen über Ihre MS-Erkrankung sprechen. Arbeitgeber und Kollegen empfinden es gegebenenfalls als Zeichen von Vertrauen. Zudem besteht dann die Möglichkeit, die Arbeitsbelastung und den Arbeitsplatz an Ihre individuellen Bedürfnisse anzupassen. Ihre Kollegen haben die Möglichkeit, sich ebenfalls auf die veränderte Arbeits-Situation einzustellen, wenn sie über Ihre Erkrankung Bescheid wissen.

Bei einem weniger guten Arbeitsklima hat Offenheit aber möglicherweise auch negative Folgen – etwa Zweifel auf Seiten des Arbeitgebers und der Kollegen an der eigenen Arbeitskraft, Ausgrenzung oder sogar offene Ablehnung. Bei einem leichten Krankheitsverlauf mit keinen oder kaum Beeinträchtigungen beziehungsweise seltenen Schüben ist es dann eventuell besser, die Erkrankung (vorerst) zu verschweigen.

Und bei einem Bewerbungsgespräch?

Im Bewerbungsgespräch müssen sich MS-Betroffene den Fragen des potenziellen neuen Arbeitgebers stellen. Allgemeine Gesundheitsfragen, die nicht mit der zu erfüllenden Aufgabe in Zusammenhang stehen, sind hier nicht zulässig. Der Arbeitgeber darf Sie aber nach Krankheiten fragen, welche die berufliche Tätigkeit beeinträchtigen. Darauf müssen Sie ehrlich antworten, wenn Ihnen bereits klar ist, dass Sie aufgrund Ihrer MS nicht in der Lage sind, die zukünftige arbeitsvertragliche Arbeitsleistung zu erbringen.

Ist das nicht der Fall (also spricht zu diesem Zeitpunkt nichts gegen die Erfüllbarkeit der vollen Arbeitsleistung), dürfen Sie die Frage nach chronischen Erkrankungen verneinen.

Aufklärung schafft Klarheit

Haben Sie sich für einen offenen Umgang mit Ihrer MS-Erkrankung entschieden, ist Aufklärungsarbeit angesagt. Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass die Erkrankung individuell sehr unterschiedlich verläuft und nicht zwangsläufig im Rollstuhl endet. Wenn Sie Kollegen und Arbeitgeber über Ihre persönliche Situation aufklären, vermeiden Sie Halbwahrheiten und falsche Informationen. Das schafft Verständnis. Ausserdem ist nur ein gut informiertes Umfeld in der Lage, Sie wirklich zu unterstützen.

Anpassungen am Arbeitsplatz

Trotz möglicher Einschränkungen sollten MS-Betroffene ihren Beruf nicht vorschnell an den Nagel hängen. In Absprache mit dem Arbeitgeber lassen sich Anpassungen vereinbaren, zum Beispiel der Wechsel von Vollzeit- zu Teilzeit-Arbeit, zusätzliche Pausen oder ein neues Aufgabenfeld.

Einige Betroffene profitieren zudem von einer niedrigeren Raum-Temperatur. Auch Zugangs-Rampen für Rollstühle und ein Büro in WC-Nähe sind im Einzelfall von Vorteil. Ist vor Ort kein normales Arbeiten möglich, ist manchmal Heimarbeit eine Alternative – zumal dann auch die Fahrt zum Arbeitsplatz entfällt.

Kündigung

Krankheit schützt nicht vor Kündigung. Wenn Ihr Arbeitgeber Ihnen kündigt, sollten Sie vor Ablauf der Kündigungsfrist mit Ihrem Arzt sprechen. Bei krankheitsbedingt verminderter Leistungsfähigkeit lässt sich dann vielleicht Ihre Tätigkeit anpassen oder eine geeignetere Position innerhalb Ihres Betriebes finden. Alternativ bekommen Sie mit dem Arzt-Zeugnis ein Kranken-Taggeld.

Gute Jobs, schlechte Jobs

Die Diagnose MS erfordert es nicht zwingend, den angestrebten Traumberuf beziehungsweise den aktuellen Job aufzugeben. Es lässt sich kaum vorhersagen, wie die Erkrankung im Einzelfall verlaufen und ob beziehungsweise wie sehr sie sich negativ auf eine berufliche Tätigkeit auswirken wird. Es ist aber von Vorteil, wenn Sie sich als MS-Betroffener bezüglich Ihres Berufes und Berufswunsches frühzeitig einige Gedanken machen.

Riskant sind unter Umständen Tätigkeiten, bei denen das Risiko besteht, sich selber oder andere zu gefährden, zum Beispiel als Pilot oder Polizist. Generell besteht die Möglichkeit, dass Berufe, bei denen man sich jederzeit auf seinen Körper und/oder sein Reaktions-Vermögen verlassen muss, durch eine MS-Erkrankung früher oder später schwierig bis unmöglich werden.

Bei körperlich anstrengenden Tätigkeiten (etwa als Koch, Gärtner, Pflegekraft) ist zudem damit zu rechnen, dass man sie als MS-Betroffener möglicherweise nicht in der Lage ist, sie bis zur Rente durchzuführen. Deshalb sollte man sich hier am besten schon frühzeitig einen Plan B überlegen – etwa eine Umschulung basierend auf dem erlernten Beruf. So besteht zum Beispiel für einen Betroffenen, der als Koch in einem Restaurant arbeitet, die Möglichkeit, sich zur weniger anstrengenden Tätigkeit als Koch-Lehrer in einer Berufsschule umschulen zu lassen.

In körperlich weniger anstrengenden Berufen (beispielsweise als Lehrkraft oder in einem Büro) arbeiten MS-Betroffene oft viele Jahre länger. Aber auch hier gibt es keine Garantie, dass die Erkrankung nicht irgendwann Schwierigkeiten bereitet – etwa durch Symptome wie abnorme Erschöpfung (Fatigue) oder Konzentrations-Probleme.

Für Menschen mit MS besteht die Möglichkeit, sich individuell beraten zu lassen, wenn es um Fragen rund um Berufstätigkeit, Arbeitsplatz-Anpassung, Sozialversicherung & Co. geht – beispielsweise bei der Sozialberatung der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft (mehr dazu erfahren Sie hier).

Reisen mit Multipler Sklerose

Auch wenn Sie Multiple Sklerose haben, müssen Sie nicht auf Reisen verzichten. Wichtig ist aber, dass die Reise nicht mehr Belastung als Erholung bringt. Denn manches ist mit MS anstrengender, als es im Vorfeld den Anschein hat. Das gilt etwa für mehrere Stunden Sprachkurs am Tag oder ausgedehnte Stadt-Besichtigungen.

Hier einige wichtige Tipps zu Reisen bei Multipler Sklerose-Erkrankung.

Reise-Planung

Wenn Sie an MS erkrankt sind, ist es ratsam, Reisen nach Möglichkeit frühzeitig zu planen, um sich ausreichend vorzubereiten, grössere Auswahl-Möglichkeiten (etwa bei Flug-Zeiten) zu haben und nicht in Stress zu geraten. Wenn Sie sich bei der Planung vor allem grösserer Reisen unsicher oder überfordert fühlen oder aufgrund der Erkrankung beispielsweise in Ihrer Mobilität eingeschränkt sind, ist es möglich, Hilfe bei spezialisierten Reise-Anbietern in Anspruch zu nehmen.

Bei längeren Reisen empfiehlt es sich Pausen einzuplanen, um den eigenen Körper nicht zu überlasten. Wenn Sie etwa nach Neuseeland fliegen möchten, bietet es sich an, unterwegs einen zweitägigen Stopp einlegen – je nach Flugroute etwa in Singapur oder Dubai. Oder Sie buchen für einen geplanten Zwischenstopp nicht den nächsten Anschluss-Flug, sondern erholen sich erst einige Stunden in einer klimatisierten Lounge am Flughafen, bevor Sie wieder in einen Flieger steigen.

Auf Bahnreisen bieten Mitarbeiter Hilfe, etwa wenn ein Reisender auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Wenn Sie solche Unterstützung benötigen, sollten Sie sich rechtzeitig beim Call Center Handicap der SBB melden (Tel. 0800 007 102).

Medizinische Reise-Vorbereitung

Als MS-Betroffener ist es ratsam, dass Sie im Vorfeld Ihre Reise-Fähigkeit ärztlich abklären lassen, etwa bei Ihrem Neurologen oder Hausarzt. Der Arzt sollte die Reise-Fähigkeit dann in einem Arztbericht (Arztbrief) festhalten – etwa zur Vorlage bei der Fluggesellschaft. Vor allem für Auslandsreisen sollte der Arztbericht in englischer Sprache oder der Sprache des Reiselandes abgefasst sein.

Es empfiehlt sich auch, Ihren Medikamenten-Pass (Medikamenten-Ausweis) und eine ärztliche Bestätigung der medikamentösen Behandlungmitzunehmen – bei Reisen ins fremdsprachige Ausland am besten in verschiedenen Sprachen. Ratsam ist auch ein (mehrsprachiger) Hilfsmittel-Pass für die Mitnahme von Spritzen und anderen medizinischen Hilfsmitteln im Handgepäck auf Flugreisen (für die Sicherheitskontrolle).

Führen Sie am besten alle Dokumente im Handgepäck mit. Fertigen Sie auch Kopien davon an (in Papierform und/oder digital).

Vor Auslandsreisen ist es wichtig, sich rechtzeitig über die geltenden Regelungen zur Mitnahme von Medikamenten zu informieren.

Klären Sie auch notwendige Impfungen frühzeitig vor Buchung einer Reise ab. Neben der eventuellen Auffrischung von Standard-Impfungen geht es dabei vor allem um Reise-Impfungen: Für manche Reiseziele braucht es bestimmte Schutz-Impfungen. Näheres dazu erfahren Sie etwa bei einem Reise-Mediziner oder Tropeninstitut.

Besprechen Sie auch mit Ihrem Neurologen, ob und wann die Impfungen am besten erfolgen sollte. Grundsätzlich sind bei einer MS-Erkrankung Impfungen bis auf wenige Ausnahmen möglich. Es ist allerdings ratsam, sie in einer stabilen Krankheitsphase zu verabreichen, nicht während eines Schubs und auch nicht während einer laufenden Therapie mit Kortison oder Immun-Suppressiva (verminderte Impfwirkung!).

Vor allem MS-Betroffene mit Lähmungen haben ein besonderes Thrombose-Risiko. Sind längere Reisen mit Auto, Flugzeug oder Bahn geplant, ist es deshalb ratsam, im Vorfeld mit dem Arzt zu besprechen, welche Thrombose-Prophylaxe sinnvoll ist. Mit regelmässigem Aufstehen und Herumgehen im Flieger oder Zug, Bewegungs-Übungen am Platz, Kompressions-Strümpfen, ausreichender Flüssigkeits-Zufuhr und/oder dem Spritzen von gerinnungshemmendem Heparin lässt sich der Bildung von Blut-Gerinnseln – und damit einer Thrombose – vorbeugen.

Reise-Apotheke

Es ist wichtig, die medikamentöse MS-Therapie auch im Urlaub fortzusetzen. Ihre Reise-Apotheke sollte neben den üblichen Inhalten (wie Desinfektionsmittel und Schmerzmittel) daher auch die von Ihnen benötigten MS-Medikamente und Pflege-Materialien (wie zum Beispiel Spritzen) enthalten. Besprechen Sie dies auch mit Ihrem Arzt. Es ist ratsam, von den benötigten Medikamenten und Materialien so viel mitzunehmen, dass es für die Dauer der Reise und zusätzlich für zwei bis drei Reserve-Tage reicht.

Alle MS-Medikamente, Spritzen & Co. gehören auf Flugreisen ins Handgepäck – nicht nur, weil das "grosse" Gepäck unterwegs möglicherweise verloren geht, sondern auch weil es im Frachtraum unter Umständen zu grosser Kälte und Hitze ausgesetzt ist.

Manche MS-Medikamente müssen gekühlt aufbewahrt werden. Zum Transport auf Reisen lassen sich Kühlboxen mit Kühl-Elementen verwenden. Bitten Sie Ihren Arzt, Sie hierzu genauer zu beraten.

Wenn Sie gerade eine Infusions-Therapie erhalten, ist es ratsam, Reisen nach Möglichkeit zu verschieben. Ist das nicht möglich, empfiehlt es sich, mit dem behandelnden Arzt oder Hausarzt zu sprechen: Lässt sich die Infusions-Therapie bis zu Ihrer Rückkehr aufschieben? Oder besteht die Möglichkeit, die Infusionen auch am Reiseziel zu erhalten? Wie sieht es dann mit den Kosten aus?

Sonstige Reise-Tipps

Achten Sie auf einen sorgsamen Schutz vor Infektionen. Infekte lösen nämlich manchmal einen MS-Schub aus. Um etwa einer Erkältung vorzubeugen, ist es hilfreich, Zugluft zu meiden und sich nach dem Zwiebel-Prinzip zu kleiden. Dann ist es leichter, sich an die jeweilige Umgebungs-Temperatur anzupassen, zum Beispiel beim Wechsel vom der warmen Sonnen-Terrasse ins klimatisierte Hotelzimmer oder Restaurant.

Zur Vorbeugung von Durchfall auf Reisen empfiehlt es sich besonders in warmen und heissen Klimazonen beim Essen den folgenden Ratschlag der Weltgesundheitsorganisation (WHO) einzuhalten: "Cook it, boil it, peel it or forget it" ("Koch es, back es, schäl es oder vergiss es"). Das heisst: Alles, was nicht gekocht, gebacken oder eigenhändig geschält wurde, sollte man nicht verzehren. Auch auf frischen Salat und Leitungswasser gilt es besser zu verzichten, will man nicht Reise-Durchfall riskieren.

Hat "Montezumas Rache" doch zugeschlagen, hilft unter Umständen eine Elektrolyt-Lösung mit Zucker, Salz und Wasser, die als Fertig-Lösung mit dem richtigen Verhältnis der Inhaltsstoffe erhältlich ist. Bei blutigem Durchfall ist eventuell ein Antibiotikum notwendig. Für MS-Betroffene ist es ratsam, sich vor Reise-Antritt beim Arzt zu informieren, wie sie bei Reise-Durchfall richtig reagieren und sich gegebenenfalls ein geeignetes Medikament für den Notfall verschreiben zu lassen.

Auch das Uhthoff-Phänomen gilt es auf Reisen (so wie in heimischen Gefilden) im Hinterkopf haben – also die Tatsache, dass eine Erhöhung der Körper-Temperatur MS-Symptome manchmal vorübergehend verstärkt. Am Strand in der heissen Sonne zu braten oder in der Sauna zu schwitzen, ist daher bei Multipler Sklerose keine gute Idee.

Ausserdem empfiehlt es sich in warmen und heissen Klimazonen mit heller Baumwoll-Kleidung, Kühlweste, Kopf-Bedeckung, kühlen Getränken und lauwarmer Dusche einem Anstieg der Körpertemperatur entgegenzuwirken. Verbringen Sie zudem die heissen Mittagsstunden im Schatten und verzichten Sie auf anstrengende Besichtigungs- oder Wander-Touren.

Grundsätzlich ist es für Menschen mit MS ratsam, sich Ziel und Art einer Reise sorgfältig zu überlegen. Extreme klimatische Bedingungen und körperliche Belastung sind nicht empfehlenswert.

Sport bei Multipler Sklerose

Lange Zeit haben Ärzte MS-Betroffenen von Sport abgeraten und stattdessen Schonung empfohlen – aus Angst, körperliche Erschöpfung würde den Krankheitsverlauf negativ beeinflussen. Hintergrund war wohl die Tatsache, dass eine erhöhte Körper-Temperatur MS-Symptome wie Spastiken, Lähmungen, Erschöpfung oder Seh-Störungen manchmal vorübergehend verstärkt.

Sobald sich die Körper-Temperatur wieder normalisiert, gehen diese Symptome aber wieder zurück – meist nach etwa 30 Minuten bis zwei Stunden. Und so unangenehm das Uhthoff-Phänomen für manche Betroffene ist – es ist ungefährlich und sollte kein Grund sein, auf Sport zu verzichten. Dieser hat nämlich gerade bei MS einen grossen Nutzen!

Warum Menschen mit MS von Sport profitieren

Sport hilft dabei, verschiedene MS-Symptome zu lindern, wie etwa abnorme Erschöpfung (Fatigue), Schwäche, Koordinations-Probleme und Muskel-Verkrampfungen (Spastiken). Ausserdem fördert regelmässiges Training allgemein die Gesundheit, indem es etwa die Durchblutung steigert, Muskeln strafft, die Knochen stärkt, die Fett-Verbrennung ankurbelt sowie Ausdauer, Mobilität und Gleichgewicht verbessert.

Darüber hinaus tun Bewegung und Sport der Seele gut, etwa indem sie das Wohlbefinden und die Lebensfreude steigern und depressive Symptome lindern oder verhindern. Und beim Training zu zweit oder in der Gruppe werden soziale Kontakte gefördert.

Welcher Sport ist geeignet?

Wer sich schon vor der Diagnose MS regelmässig mit Joggen, Schwimmen oder einer anderen Sport-Art fit gehalten hat, kann damit im Allgemeinen weitermachen. Wenn Sie bislang kaum oder gar nicht sportlich aktiv waren, ist es ratsam vor Beginn des Trainings besser mit Ihrem Arzt zu sprechen. Der Mediziner stellt Ihre Sport-Eignung fest und gibt Ihnen – unter Berücksichtigung Ihres Allgemein-Zustandes sowie eventueller Behinderungen oder Begleit-Erkrankungen (wie Bluthochdruck) – wertvolle Ratschläge für Ihr Sport-Training.

Bestehen keine MS-Symptome, dürfen Betroffene prinzipiell jeden Sport machen, der ihnen gefällt. Manche fühlen sich so gut, dass sie joggen, radeln oder Ski fahren. Andere bevorzugen weniger anstrengende Sportarten wie Walken oder Wandern.

Bei zunehmenden Beschwerden oder fortschreitendem Grad der Behinderung ist der Lieblings-Sport unter Umständen weiterhin möglich, wenn man die Aktivität an die veränderten Möglichkeiten anpasst. Das ist etwa durch den Wechsel von einem normalen Fahrrad auf ein Trike (Dreirad für Erwachsene) möglich oder durch das Tragen einer Fussheber-Orthese beim Laufen.

Unter Umständen ist aber auch der Umstieg auf eine andere Sportart ratsam. Wer etwa unter Gleichgewichts-Störungen leidet, verzichtet künftig besser auf Bergsteigen.

Beratung oder Ausprobieren

Ein Sport-Therapeut berät und betreut Sie bezüglich Ihrer sportlichen Aktivitäten und erstellt ein Sport-Programm für Sie – individuell zugeschnitten auf Ihre Wünsche und Motivation, Ihre sportliche Vorerfahrung und eventuelle körperliche Einschränkungen.

Ist keine sport-therapeutische Beratung möglich oder gewünscht, probieren Sie einfach aus, welche sportliche Aktivität Ihnen zusagt. Hilfreich dabei ist, wenn Sie sich klar darüber werden, welche Aspekte Ihnen besonders wichtig sind: Geht es Ihnen zum Beispiel rein darum, sich körperlich zu betätigen? Wollen Sie gezielt Ihre physio-therapeutische Behandlung ergänzen? Steht für Sie das soziale Miteinander und damit Sport zusammen mit anderen Menschen im Vordergrund? Trainieren Sie gerne im Freien oder lieber in einem Raum oder einer Halle?

Auch praktische Aspekte beeinflussen die Gestaltung des eigenen Sport-Programms. Sind Sie etwa in der Lage, Sportstätten-Besuche auch allein zu bewerkstelligen? Gibt es ein Schwimmbad in erreichbarer Nähe? Ist der Tennisplatz im Sommer abgeschattet? Ist das Fitness-Studio ausreichend klimatisiert? Gibt es entlang der Jogging-Strecke öffentliche Sanitär-Anlagen, falls Sie unter Blasen- oder Darm-Entleerungs-Störungen leiden?

Die Antworten auf solche Fragen helfen Ihnen, die für Sie passende sportliche Aktivität und den geeigneten Rahmen dafür zu finden. Besonders wichtig ist aber, dass Sie Spass an Ihrem Sport-Programm haben, regelmässig trainieren und dabei Ihre persönlichen Belastungs-Grenzen nicht überschreiten.

Mix aus Ausdauer- und Kräftigungs-Training

Mit einer ausgewogenen Mischung aus Ausdauer- und Kräftigungstraining lässt sich nach derzeitigem Wissensstand die Lebensqualität bei MS am besten steigern. Es gibt allgemeine Experten-Empfehlungen dazu, wie oft und wie lange das Ausdauer- beziehungsweise Kraft-Training sinnvoll ist:

  • Ausdauertraining (zum Beispiel Joggen, Nordic Walking, Radfahren): pro Woche zwei bis drei Trainingseinheiten zu je 10 bis 40 Minuten über mindestens 12 Wochen
  • Krafttraining (Aquagymnastik, gymnastische Übungen, Geräte-Training etc.): pro Woche zwei bis drei Trainingseinheiten; pro Kräftigungsübung zwei bis drei Durchgänge (Serien) mit jeweils 8 bis 15 Wiederholungen; zwischen den Serien zwei bis vier Minuten Pause einlegen

Im Einzelfall gibt der behandelnde Arzt, der Physio- oder Sport-Therapeut aber auch abweichende Empfehlungen zum Sport-Programm!

Schon nach den ersten Wochen eines solchen Trainings werden Sie merken, dass sich Ihre Ausdauer beziehungsweise Muskelkraft verbessern. Deutliche Effekte sind meist nach zwölf Wochen erkennbar. Um diese zu erhalten beziehungsweise vielleicht sogar noch zu steigern, ist es aber wichtig, auch darüber hinaus weiter zu trainieren!

Die richtige Trainings-Intensität

Für MS-Betroffene ist es beim Training wichtig, auf die individuell passende Intensität zu achten – die Belastung sollte weder zu hoch noch zu niedrig sein.

Vor allem beim Ausdauer-Training lässt sich die Belastung gut anhand der Herzfrequenz ermitteln, messbar mit einer Puls-Uhr. Oder man schätzt die Belastung anhand der sogenannte Borg-Skala ein. Sie eignet sich auch zum Einschätzen der Belastung beim Kraft-Training. Anhand der Skala wird der individuell empfundene Grad der Anstrengung beim Training mit Werten zwischen sechs und 20 angegeben:

Borg-Skala

6

7 ...extrem leicht

8

9 ...sehr leicht

10

11 ...leicht

12

13 ...etwas anstrengend

14

15 ...anstrengend

16

17 ...sehr anstrengend

18

19 ...extrem anstrengend

20

Optimalerweise trainieren MS-Betroffene so, dass die Belastung im mittleren Bereich der Borg-Skala – zwischen 11 und 15 – liegt, sie diese also im Wesentlichen als "etwas anstrengend" empfinden. Diese persönliche Einschätzung der Trainings-Belastung ist wichtiger als eine eventuell parallel gemessene Herzfrequenz! Denn MS-Betroffene, die unter abnormer Erschöpfung (Fatigue) leiden, ermüden häufig schneller, als dies aus der Herzfrequenz ableitbar wäre.

Wenn Sie möchten (und medizinisch nichts dagegenspricht), ist es möglich, für einzelne Trainings-Einheiten gelegentlich auch eine höhere Intensität zu wählen. Sie sollten während des Trainings aber noch in der Lage sein, sich mit jemandem zu unterhalten.

Weitere Tipps für das Sporttraining bei MS

  • Wählen Sie vor jeder Trainingseinheit angepasst an Ihr aktuelles Befinden eine angemessene Trainings-Intensität (Borg-Skala).
  • Starten Sie Ihr Sport-Programm mit leichten, einfachen Bewegungs- und Trainings-Formen. Steigern Sie dann zuerst die Dauer einer Aktivität, danach die Häufigkeit und erst zum Schluss die Intensität.
  • Beachten Sie die Signale Ihres Körpers! Wenn Symptome auftreten, ist es ratsam, sofort einen Gang zurückzuschalten, also die Intensität des Trainings zu verringern oder das Training ganz abzubrechen.
  • Achten Sie auf Ihre Belastungs-Grenzen und meiden Sie eine zu starke Ermüdung.
  • Tragen Sie zum Training leichte und durchlässige Funktionskleidung.
  • Trainieren Sie während der warmen Jahreszeit nicht in der Mittagshitze, sondern lieber morgens oder abends. Tragen Sie in der Sonne eine Kopfbedeckung.
  • Sorgen Sie dafür, dass Sie während des Trainings bei Bedarf immer in der Lage sind, Ihren Körper zu kühlen, etwa mit kühlen Getränken, einer kühlenden Dusche oder dem Wechsel in eine kühlere Umgebung.
  • Trinken Sie genug, um den schweissbedingten Flüssigkeitsverlust auszugleichen.
  • Wenn Sie eine akute Infektion haben, ist es ratsam, keinen Sport zu machen.
  • Während eines MS-Schubes ist es empfehlenswert, dass Sie Ihre Aktivität zurückschrauben, zumindest solange Sie Kortison erhalten. Besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt.

Multiple Sklerose und Schwangerschaft

Aus medizinischer Sicht spricht nichts gegen eine Schwangerschaft bei Multipler Sklerose. Manchmal wirkt diese sich bei Frauen, die an MS mit Schüben leiden, sogar günstig aus – zumindest vorübergehend.

Bei unbehandelten Frauen mit MS nimmt die Schubrate im Laufe der Schwangerschaft kontinuierlich ab, bevor sie in den ersten drei Monaten nach der Entbindung wieder deutlich ansteigt. Dieser Effekt hängt unter anderem von der Krankheits-Aktivität und der Behandlung vor Eintritt der Schwangerschaft ab.

Bei bis zu 30 Prozent der schwangeren Frauen mit MS tritt in den drei Monaten nach der Geburt ein MS-Schub auf. Danach sinkt die Schub-Rate wieder auf das frühere (unbehandelte) Niveau ab.

Für den Rückgang der Schub-Rate während der Schwangerschaft sind vermutlich natürliche, schwangerschaftsbedingte Veränderungen des mütterlichen Immunsystems verantwortlich.

Auch der Langzeitverlauf einer MS wird durch eine Schwangerschaft nach derzeitigem Wissensstand nicht negativ beeinflusst – ebenso wenig wie durch Geburt und Stillzeit.

Beeinflusst umgekehrt die MS die Schwangerschaft?

Eine Multiple Sklerose wirkt sich nicht negativ auf den Verlauf einer Schwangerschaft aus und erhöht nicht das Risiko einer spontanen Fehlgeburt. Sofern keine MS-bedingte, einschränkende Behinderung besteht, steht auch einer normalen Geburt normalerweise nichts im Wege.

Das Risiko für Infektionen in der Schwangerschaft ist bei Frauen mit MS allerdings möglicherweise erhöht. Das ergab eine Untersuchung an mehr als 3.800 schwangeren MS-Patientinnen. Zudem hatten diese geringfügig häufiger eine Frühgeburt als Schwangere ohne MS.

Übrigens: Die Fruchtbarkeit von Frauen und Männern wird durch Multiple Sklerose nicht beeinträchtigt.

MS-Therapie während der Schwangerschaft

Für Frauen mit MS, die ein Kind bekommen möchten, empfiehlt es sich, dies frühzeitig mit ihrem Neurologen zu besprechen. Es ist ratsam, die Schwangerschaft am besten in einer stabilen Krankheits-Phase zu planen. Ausserdem verlangt sie Anpassungen bei der medikamentösen MS-Therapie, denn nach Möglichkeit werden während einer Schwangerschaft keine MS-Medikamente verabreicht. Bei manchen Wirkstoffen sind in bestimmten Situationen aber Ausnahmen möglich.

Für Männer mit MS, die ein Kind zeugen möchten, ist ebenfalls eine rechtzeitige Rücksprache mit ihrem Neurologen ratsam. Manchmal sind nämlich auch bei ihnen Besonderheiten hinsichtlich der MS-Therapie zu beachten.

Schub-Therapie bei Schwangeren

Die Standard-Therapie bei MS-Schüben besteht in der Gabe eines hochdosierten Glukokortikoids ("Kortison"). Sie ist bei einem Schub nach dem ersten Drittel der Schwangerschaft (Trimenon) möglich. Vorher kommt hochdosiertes Kortison nur in Ausnahmefällen und nach einem ausführlichen Aufklärungs-Gespräch durch den Arzt zum Einsatz, etwa bei einem sehr starken MS-Schub. Unter der Therapie besteht ein erhöhtes Risiko für Kiefer-Lippen-Gaumenspalte beim Kind.

Wenn eine schwangere Frau nicht auf die Kortison-Schub-Therapie anspricht oder Kortison nicht bekommen darf, lässt sich ein MS-Schub eventuell auch mittels Immun-Adsorption behandeln.

Mehr zur Schub-Therapie mittels Kortison oder Immunadsorption lesen Sie hier.

Verlaufs-Therapie (Immun-Therapie) bei Schwangeren

Die meisten Medikamente zur Immun-Therapie bei MS müssen schon einige Zeit vor einer geplanten Schwangerschaft abgesetzt werden – so etwa Fingolimod, das unter anderem Organ-Defekte beim Kind und Fehlgeburt auslöst. Daher ist es für Frauen mit Kinderwunsch wichtig, während der Behandlung und mindestens noch zwei Monate danach sicher zu verhüten und erst im Anschluss zu versuchen, schwanger zu werden.

Noch strenger sind die Regelungen bei Cladribin, bei dem Experten unter anderem von einer erbgutverändernden (genotoxischen) Wirkung ausgehen: Sowohl für Frauen als auch Männer ist es daher wichtig, während und bis mindestens sechs Monate nach der letzten Cladribin-Dosis eine wirksame Verhütungsmethode anzuwenden.

Nur in bestimmten Fällen und bei gewissen Wirkstoffen erwägt der Arzt unter Umständen, eine MS-Immun-Therapie bis zum Eintritt der Schwangerschaft oder sogar darüber hinaus fortzusetzen. So ist es zum Beispiel möglich, die Behandlung mit Beta-Interferonen bei schwangeren Frauen weiterzuführen, wenn eine hohe Krankheits-Aktivität vorliegt und eine sorgfältige Nutzen-Risiko-Abwägung nicht dagegenspricht.

Genauere Informationen zu den verschiedenen MS-Immun-Therapeutika im Hinblick auf Kinderwunsch, Schwangerschaft und das Zeugen von Kindern erfahren Sie von Ihrem behandelnden Arzt.

Geburt und Stillzeit

Geburt und Wochenbett verlaufen bei Frauen mit MS in der Regel normal, sofern keine gravierenden körperlichen Behinderungen bestehen. Wenn doch, werden dies die behandelnden Ärzte von vornherein berücksichtigen.

Untersuchungen zufolge beeinflusst ausschliessliches Stillen ohne Zufüttern die Schub-Rate nach der Geburt häufig positiv. Deshalb ist es sinnvoll, wenn Frauen mit MS ihr Kind voll stillen, sofern sie nach der Entbindung keine Immun-Therapie benötigen (die Entscheidung darüber richtet sich nach der Krankheits-Aktivität vor und während der Schwangerschaft). Nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung ist die Gabe bestimmter Immun-Therapeutika (Beta-Interferone, Glatirameracetat) aber auch in der Stillzeit möglich.

Wenn stillende Frauen einen MS-Schub erleiden, lässt sich diese – wie sonst auch – mit hochdosiertem Kortison behandeln. Es ist nicht nötig, das Stillen dafür zu beenden. Es ist aber möglich, die Wirkstoff-Konzentration in der Muttermilch zu senken, indem die stillende Mutter nach der Einnahme des Kortisons etwa 4 Stunden mit dem Stillen wartet.

Risiko einer Vererbung

Die Multiple Sklerose-Erkrankung selbst ist nicht vererbbar, nur eine gewisse Veranlagung dafür. Diese allein führt aber nicht zum Ausbruch der Krankheit – es müssen dafür nach derzeitiger Expertenmeinung noch weitere Faktoren hinzukommen (mehr dazu erfahren Sie hier). In den allermeisten Fällen, in denen ein Elternteil an MS leidet, entwickelt das Kind keine Multiple Sklerose.

Autoren- & Quelleninformationen

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Wissenschaftliche Standards:

Dieser Text entspricht den Vorgaben der ärztlichen Fachliteratur, medizinischen Leitlinien sowie aktuellen Studien und wurde von Medizinern geprüft.

Vorlage:
Dr. med. Felicitas Witte
Autor:

Martina Feichter hat in Innsbruck Biologie mit Wahlfach Pharmazie studiert und sich dabei auch in die Welt der Heilpflanzen vertieft. Von dort war es nicht weit zu anderen medizinischen Themen, die sie bis heute fesseln. Sie ließ sich an der Axel Springer Akademie in Hamburg zur Journalistin ausbilden und arbeitet seit 2007 für NetDoktor (zwischenzeitlich als freie Autorin).

ICD-Codes:
H46G35
ICD-Codes sind international gültige Verschlüsselungen für medizinische Diagnosen. Sie finden sich z.B. in Arztbriefen oder auf Arbeitsunfähigkeits­bescheinigungen.
Quellen:
  • AMSEL - Aktion Multiple Sklerose Erkrankter Landesverband Baden-Württemberg e.V.: Berufswahl mit Multipler Sklerose (Stand: 22.03.2019), unter: www.amsel.de (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • AMSEL - Aktion Multiple Sklerose Erkrankter Landesverband Baden-Württemberg e.V.: Chatprotokoll Arbeitsrecht und Multiple Sklerose (Stand: 20.05.2014), unter: www.amsel.de (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: FAQ, unter: www.dmsg.de (Abruf: 21.03.2022)
  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: MS und Sport, unter: www.dmsg.de (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • Krämer, G. & Besser, R.: Multiple Sklerose - Antworten auf die 111 wichtigsten Fragen, TRIAS Verlag, 6. Auflage, 2006
  • Krebsliga: Krebserkrankung: Ihre Rechte und Pflichten bei einer Bewerbung, unter: https://www.krebsliga.ch (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • Landesverband Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) NRW: Offenlegung der Erkrankung am Arbeitsplatz, unter: www.chronisch-krank-arbeiten.de (Abrufdatum: 21.03.2022
  • Multiple Sklerose Gesellschaft Wien: Broschüre "Ausbildung und Arbeit mit MS", unter: www.msges.at (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • S2k-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, unter Begleitung der Schweizerisch Neurologischen Gesellschaft (SNG-SSN) und der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) et al.: Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis Optica Spektrum und MOG-IgG-assoziierte Erkrankungen, Stand: 17.02.2021, unter: www.awmf.org (Abrufdatum: 14.02.2022)
  • Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft: Infoblatt "Schwangerschaft und Elternsein", unter: www.multiplesklerose.ch (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft: Infoblatt "Sport und Bewegung", unter: www.multiplesklerose.ch (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft: Leben mit MS: Arbeit & Beruf, unter: www.multiplesklerose.ch (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • Sozialministeriumservice: Begünstigte Behinderte, unter: https://sozialministeriumservice.at (Abrufdatum: 13.10.2021)
  • Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation: Ansprüche und Rechte, unter: https://sag-ichs.de (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation: Behinderung, Schwerbehinderung oder Gleichstellung – Was trifft auf mich zu?, unter: https://sag-ichs.de (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation: kann ich gekündigt werden ...?, unter: https://sag-ichs.de (Abrufdatum: 21.03.2022)
  • Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation: Pflicht zur Offenlegung: Muss ich meinen Arbeitgeber über meine gesundheitlichen Beeinträchtigungen informieren?, unter: https://sag-ichs.de (Abrufdatum: 21.03.2022)
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