Leben mit SLE

Leben mit SLE
SLE hat einen gravierenden Einfluss auf den Alltag der Betroffenen und erfordert je nach Schweregrad eine Umstellung des Lebens. (stockfour / iStockphoto)

Die Diagnose " Systemischer Lupus erythematodes" ist für viele Betroffene im ersten Moment ein Schock und mit einer ganzen Reihe von Emotionen und Befürchtungen verbunden. Warum gerade ich? Werde ich wieder gesund? Kann ich weiterhin arbeiten, mich um die Familie kümmern, meinem Alltag nachgehen? Werde ich den Rest meines Lebens starke Medikamente nehmen müssen?

All diese Gedanken und Gefühle sind normal - und werden wahrscheinlich im Verlauf der Erkrankung immer wieder einmal auftauchen. Und sie sind auch nicht unbegründet, denn tatsächlich handelt es sich beim SLE um ein schweres chronisches Leiden, das zumindest bislang nicht ursächlich heilbar ist. Dank neuer Medikamente lässt sich die Erkrankung aber heute relativ gut behandeln und kontrollieren. Wichtig zu wissen ist auch, dass der SLE meist in Schüben verläuft und längere, symptomfreie Intervalle von Monaten oder Jahren keineswegs ungewöhnlich sind. Hinzu kommt, dass der Verlauf mit zunehmendem Alter oft milder wird.

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Nichtsdestotrotz hat ein systemischer Lupus erythematodes gravierenden Einfluss auf den Alltag der Betroffenen und erfordert je nach Schweregrad eine mehr oder minder radikale Umstellung des Lebens. Da die Erkrankung eine kontinuierliche Behandlung erfordert – mit Medikamenten, die Nebenwirkungen besitzen - und weil die Therapie auch immer wieder an den momentanen Gesundheitszustand angepasst werden muss, hilft ein enges, vertrauensvolles Verhältnis zwischen Arzt und Patient, die Lebensqualität hoch zu halten.

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Ebenso wichtig wie die medikamentöse Therapie der Krankheit selbst sind verschiedene Maßnahmen, welche die Behandlung des SLE und seiner Folgeerscheinungen unterstützen und einem erneuten Krankheitsschub vorbeugen. Dabei ist es von großer Bedeutung, dass die Betroffenen die Krankheit verstehen und – soweit das möglich ist – auch akzeptieren.

Stress und Überbelastung vermeiden

Dass SLE-Patienten viel daran gelegen ist, ein möglichst normales Leben zu führen, mit allen Pflichten und Aktivitäten, ist absolut verständlich. Demgegenüber steht aber, dass ihr Gesundheitszustand manchmal „reduziert“ ist, wie Ärzte es nennen. Denn selbst wenn die Laborwerte nicht auffällig sind, bleibt die Erkrankung unterschwellig bestehen. Die körperliche Leistungsfähigkeit kann manchmal eingeschränkt sein.

Es ist sehr wichtig, dass die Betroffenen das akzeptieren und in ihrer Lebensführung berücksichtigen. Denn auf körperliche Überbelastung reagiert ihr Organismus sehr schnell mit Symptomen wie einer erhöhten Infektanfälligkeit oder einem erneuten Krankheitsschub. Dies gilt mindestens im selben Maß für psychische Belastungen. Ungesunder Stress ist für SLE-Patienten gefährlich und sollte, soweit es geht, umgangen werden, was eine Umstellung der Lebensführung erfordert – nach der Maxime: Die Gesundheit geht vor. Das Erlernen von Entspannungstechniken wie autogenem Training oder progressiver Muskelrelaxation sind dabei wertvolle Maßnahmen.

Ernährung

SLE-Patienten sollten noch mehr als jeder andere auf eine ausgewogene, fettarme Ernährung mit ausreichend Vitaminen und Mineralien achten. Wegen des durch die manchmal notwendige längerfristige Kortisontherapie erhöhten Risikos einer Osteoporose empfehlen manche Experten eine besonders Kalzium- und Vitamin-D-reiche Kost. Alkohol sollte nur in Maßen getrunken werden, auf Nikotin sollten die Betroffenen unbedingt verzichten, da dies über die bekannten schädlichen Wirkungen auf Lunge und Gefäße hinausgehend auch ein Ansprechen auf die Therapie verschlechtert!

UV-Schutz

UV-Strahlung kann einen SLE-Schub auslösen. Deshalb ist es sehr wichtig, dass sich die Patienten vor jeder Art von intensiver Sonnenstrahlung schützen. Im Sommer wird empfohlen, einen Sonnenhut und lange (Baumwoll-) Kleidung zu tragen, letzteres aus einem möglichst feinen Gewebe. Sonnencremes mit hohem Lichtschutzfaktor (SPF 50!)  sind ebenfalls dringend nötig. Glas lässt zwar keine UVB-Strahlung durch, wohl aber das ebenfalls schädigende UVA. Dieses kann aber durch spezielle getönte Folien, die sich an den Fensterscheiben der Wohnung und des Autos anbringen lassen, herausgefiltert werden. Auf den Besuch eines Solariums sollten Patienten mit Lupus erythematodes verzichten.

Infektionen und Impfungen

Patienten mit SLE sind von vornherein anfälliger für Infektionen mit Bakterien, Viren und Pilzen und weniger in der Lage, sich gegen solche Krankheitserreger zur Wehr zu setzen. Durch die oft notwendige Behandlung mit Kortikosteroiden wird das Immunsystem weiter gehemmt. Hinzu kommt, dass Infektionen einen Krankheitsschub auslösen können. Deshalb wird den Betroffenen geraten, Infektionsquellen zu vermeiden – ohne sich dadurch sozial zu isolieren.

Impfungen bieten prinzipiell einen effektiven Schutz vor verschiedenen Infektionskrankheiten. Es gibt auch die Meinung der Impfgegner, dass die Impfungen gegen Hepatitis-B und Grippe (Influenza) einen SLE-Schub auslösen können. Mit wissenschaftlichen Daten ist diese Meinung nicht belegt, dennoch sollten Nutzen und Risiken jeder Impfung sorgfältig abgewogen werden, und zwar gemeinsam mit dem Lupus-Spezialisten.

Schwangerschaft und Empfängnisverhütung

Eine Schwangerschaft ist bei SLE-Patientinnen mit erhöhten Risiken behaftet - sowohl für die Mutter, deren Gesundheitszustand sich unter Umständen deutlich verschlechtern kann, als auch für das Kind. Zudem liegt die Rate an Fehlgeburten und Frühgeburten über dem Bevölkerungsdurchschnitt. Ob und wann einer Frau mit systemischem Lupus empfohlen werden kann, schwanger zu werden, hängt wesentlich von der Krankheitsaktivität und Organbeteiligung ab und sollte individuell mit dem behandelnden Spezialisten besprochen und entschieden werden. Eine generelle Empfehlung lautet, mit der Schwangerschaft zu warten, bis die Erkrankung sich in einer längeren stabilen Phase mit geringer Aktivität befindet.

Von der Empfängnisverhütung mit klassischen östrogenhaltigen Anti-Baby-Pillen wird Frauen mit systemischem Lupus erythematodes zu Unrecht oft abgeraten. Bei Patientinnen in einer ruhigen Krankheitsphase ist keine erhöhte SLE-Aktivität in 2 unabhängigen Studien beobachtet worden. Für Patientinnen mit aktivem SLE gilt dies nicht, hier sollte weiterhin von einer Östrogen-haltigen Therapie abgeraten werden.  Die ebenfalls verfügbaren reinen Gestagen-Pillen bergen dieses Risiko nicht, sind aber weniger sicher, wenn es darum geht, eine Schwangerschaft zu verhindern. Alternativen dazu sind Spirale bzw. IUDs sowie die Verhütung mit Kondomen oder Pessar.

Medikamente

Wenn SLE-Patienten ein Medikament außerhalb der SLE-Therapie verschrieben bekommen oder selbst in der Apotheke kaufen, ist immer Vorsicht geboten. Denn viele Arzneimittel können einen Krankheitsschub auslösen oder verschlimmern. Deshalb sollte die Medikamenteneinnahme immer mit den behandelnden Spezialisten besprochen werden.

+++ Mehr zum Thema: SLE-Medikamente +++

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Autoren:

Medizinisches Review:
Winfried Graninger, Priv. Doz. Dr. Ruth Fritsch-Stork, PhD
Redaktionelle Bearbeitung:
Mag.(FH) Silvia Hecher, MSc, Tanja Unterberger, Bakk. phil.

Aktualisiert am:
Quellen

American College of Rheumatology, Practice Management; Systemic Lupus Erythematosus
www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/lupus.asp Stand November 2019 (Letzter Zugriff: 14.08.2019)

Qualitätsmanual der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie "Sytemischer Lupus Erythematodes", Januar 2008

Deutsche Rheuma-Liga e.V.: Der systemische Lupus erythematodes. Ein Ratgeber für Betroffene https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf (Letzter Zugriff: 14.08.2019)

National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases: Handout on Health: Systemic Lupus Erythematosus, Publication, Update Juni 2016
www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/default.asp (Letzter Zugriff: 14.08.2019)

National Guidelines Clearinghouse: Systemic lupus erythematosus (SLE). updated by ECRI Institute on September 11, 2009
www.guideline.gov/content.aspx?id=11047 (Letzter Zugriff: 14.08.2019)

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